罕见病社会工作实务研究

本书特色

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　　《罕见病社会工作实务研究》介绍了社会工作团队与血友病患者及其家庭同行的四个行动阶段：*阶段——“我们”的声音，描述专业社会工作者如何在实务中落地生根；第二阶段——“她们的声音”，介绍了以血友病患儿母亲为主体的沙龙服务；第三阶段——“他们的声音”，隐而不见的患儿父亲和手足加入社会工作服务行动；第四阶段——“我们的声音”，社会工作团队与血友病患者及其家庭成为同行者，共同致力于通过服务改善罕见病群体的状况，并在行动中进行社会倡导。

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内容简介

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本书是基于“血友病患者及其家庭社会工作服务”项目展开的社会工作服务及行动研究。专业社会工作在罕见病领域的实务及研究在靠前几乎处于空白状态，本书介绍罕见病患者及其家庭的需要、社会工作者开展服务的过程及不同阶段的行动转向、服务过程中社会工作者团队的能力建设和罕见病患者及其家庭的增能过程。简言之，本书旨在推动罕见病领域社会工作实务和研究的发展。

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作者简介

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　　杨晶，土家族，香港理工大学博士，现为贵州大学公共管理学院副教授。主持“社会工作视野下西部农村残疾人婚姻家庭研究”等国家课题十余项。出版著作有《农村残疾人社会扶助与康复》《倾听成长陪伴成长—孤残儿童社会工作服务》和《康复社会工作》（合著），以及英文专著Disability Identity andMarriage in China （London： Routledge）；发表学术论文十余篇。

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目录

**章 让罕见被看见：为什么社会工作要关注罕见病患者及其家庭？**节 罕见病患者及其家庭的需要一 罕见病的定义及特征二 罕见病患者及其家庭的需求第二节 我国罕见病领域社会工作实务及研究现状一 罕见病领域社会工作服务现状二 罕见病领域社会工作实务研究现状第三节 血友病患者及其家庭社会工作行动研究项目一 项目背景简介二 行动研究法第二章 血友病患者及其家庭社会工作实务的理论基础**节 抗逆力及家庭抗逆力理论一 抗逆力理论（resilience theory）二 家庭抗逆力理论（family resilience）三 家庭抗逆力视角下血友病家庭社会工作服务第二节 增权理论（empowerment）一 增权的概念二 增权操作性框架三 增权视野下的社会工作服务第三节 女性主义理论一 女性主义社会工作（feminist social work）二 罕见病社会工作服务中的性别议题第三章 “我们”的声音：落地生根的专业社会工作**节 初人罕见病领域社会工作实务：艰难的实习抉择一 进入罕见病领域的实习动机及心理过程二 实习风险及实习生的流失第二节 专业身份的困惑：理想与现实的差距一 “志愿化”的社会工作服务二 社会工作者“志愿者化”原因分析第三节 反观社会工作之课堂教育：脱节的理论与实务一 专业价值观与专业伦理的困境二 专业理论和实务的断裂三 社会工作者需要抗逆力吗？四 **阶段的挑战及行动转变第四章 她们的声音：血友病患儿母亲沙龙服务**节 血友病患儿母亲的问题及其应对策略一 患儿母亲的压力二 患儿母亲的应对策略第二节 血友病患儿母亲社会工作沙龙服务一 “同在一条船”：患儿母亲经验共享二 感同身受：患儿母亲之间的情感交流第三节 行动反思：增权视野下的社会工作服务一 社会工作实习团队的增权：从无力感到与服务对象产生联结二 患儿母亲层面的增权：从“我们被服务”到“我们的服务”三 行动转折：服务中的“视而不见”第五章 他们的声音：血友病患儿家庭社会工作服务**节 隐而不见的服务对象一 “消失了”的患者二 失声的父亲三 负重的手足之情第二节 增权及抗逆力视野下的社会工作服务一 收集生命故事：血友病患者及其家庭的抗逆力培育二 沙龙服务：家庭系统视角下的社会工作服务第三节 行动转折：服务如何得以持续？第六章 我们的声音：一起行动在路上**节 行动中的转变：血友病患者及其家庭的能力建设一 个人及家庭层面：自我服务能力建设二 社会组织建设层面：注册困境与参与障碍三 社会层面：社会倡导第二节 行动中的成长：社会工作专业实习生的增能一 实习生的自我增能二 从技术理性到同情性理解（sympathetic understanding）三 对社会工作专业的再认识第三节 行动反思：三位一体的社会工作教育反思一 社会工作教育：亦师亦友的多元主体二 社会工作实务：作为道德实践和政治实践的社会工作三 社会工作研究：艰难的专业增权道路结语附录 我们的蜕变：血友病患者及其家庭社会工作服务行动研究项目实习生感悟节选参考文献后记

封面

书名:罕见病社会工作实务研究

作者:杨晶

页数:272

定价:¥85.0

出版社:中国社会科学出版社

出版日期:2018-04-01

ISBN:9787520347518

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